谢朵朵1 Sandy Stokes2 李芳1
1湖北省十堰市人民医院,肿瘤中心
2美国加州,美华慈心关爱联盟
【摘要】本文总结了对我院 1 例胰腺癌终末期的高龄患者运用安心卡了解其临终心愿,并帮助其达成所愿,最终安详离世的安宁疗护实践经验。
【关键词】安心卡,安宁疗护,胰腺癌
2017 年 2 月国家卫生健康委员会颁布了《安宁疗护实践指南(实行)》,指南中说到安宁疗护实践是以临终患者和家属为中心,以多学科协作模式进行,主要包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等内容。护士作为安宁疗护中的主要力量,在安宁疗护的实践中起到不可忽视的作用,本文就对我院 1 例胰腺癌终末期高龄患者使用安心卡的安宁疗护实践工作进行报告。
1 临床资料
1.1 一般资料
患者男,87 岁,胰腺癌晚期,2017 确诊糖尿病史,2018 年 4 月确诊后行放射治疗,结束时出现肺部感染,病情进展。肺部重度感染,胸腔少量积液,查血血象提示血红蛋白 89g/L, 白蛋白 33g/L,长期卧床,长期消瘦,食欲差,嗜睡状,卧床大小便。
1.2 社会心理
患者,郧阳籍老兵 17 岁参军,有近 70 年党龄,参加过淮海战役、渡江战役等,解放后又随部队参加抗美援朝,先后担任过卫生院、卫生营班长等,复员后就职区邮电局担任投递员、副股长,退休后再区老干局担任宣传员,义务给退休老干部法报纸、宣讲党和国家政策。丧偶,独居,已婚,有 2 个儿子,住院期间由两儿及其孙辈共同照顾。在院期间配合度较高, 对自身疾病认知较好,不愿浪费国家资源,后期寡言情况多,常自言自语。
1.3 治疗情况
患者肿瘤晚期,恶病质,心衰,双肺多发转移,胸腔积液,已无法进食,反复与患者及家属沟通病情,予以姑息医疗,予以止痛、护肝、补充电解质、营养支持及吸氧等处理。
2 护理
2.1 疼痛护理
护士在疼痛的管理中,起到了评估筛查疼痛、指导疼痛患者用药、观察药物不良反应等作用。入院时,责任护士对该患者进行了疼痛评估,了解到患者因胰腺癌引发上腹部的持续绞窄性疼痛,疼痛评分 5 分,自述在家给予药物止痛,住院期间给予奥施康定Q12小时,患者疼痛得到有效控制,精神状态好转。
2.2 心理护理
住院期间,应其家属要求对患者本人隐瞒病情。责任护士在接触过程中发现,患者日渐寡言,受其生活经历及长期慢性病治疗的影响,患者对自己的疾病愈后、生死表现出坦然接受;作为患者的子女相反呈现出焦虑,自述不明白患者想要什么不知道该怎么照顾患者。责护借此,向患者及其家属推荐安心卡活动。2018 年 6 月 15 日责护协助管床医生与患者家属(患者的主要医疗决策人)召开家庭会议, 医生细致全面讲解患者病情,为家属答疑解惑,最后家属达成一致意见,放弃抢救,希望患者能够安详离世。责护则为患者家属讲解安心卡具体操作过程及配合要点,希望借此帮助家属及医护人员了解患者心愿,达到让患者安详离世的目的,随后家属签字同意。2018 年 6 月 16 日,患者治疗结束后,精神状态良好,取得患者的同意后,责护在其家属的陪同下,与患者开展了安心卡活动。首先,确保患者身体、精神状态良好;创造安静舒适的病房环境,活动在其家属的陪同下进行;责护播放舒缓身心的音乐,引导患者缓慢放松身体,给患者发放安心卡。其次,患者随着责护的引导从4种花色卡片中各选出3张重要的卡片,共12张。在次过程中,引导患者进行交流,说出选出卡片的原因或是感触,待患者说完,引导患者从12张卡中选出最重要的3张的卡片,本报告中患者选出的3张分别是以下内容:希望家人和睦相处、过世时希望有人陪在身边、临终或过世时请不要在我身边哭泣。待选出这3张卡后,患者自述到自己的经历太多,见证过很多生生死死,在从军的时候就已经把生死置之度外了,能活下来都是战友和党和国家,自己要努力报销党和国家,现在就是家里这还放心不下。随后责护引导患者回忆往事,进行尊严疗法,在这个过程中了解到患者心里仍记挂着要亲手交党费,但是现在的身体无法办到而家属也补充到患者是一个很正直的人,从不愿意浪费国家资源,责护对患者表达了崇敬之情,并引导患者表达出了对家属的期盼,希望家属在其过世后还是要团结,和睦相处并对自己的生后事进行了简单的安排。活动结束后,家属与责护就患者的心愿进行了讨论,家属对选卡的结果表示有些意外,认为患者会有医治方面或是自身安排上的要求,却没想到最多的还是对家人的期盼。责护提议,可以发动志愿者找到患者组织,帮助患者交党费;同时临近端午节,患者身体状态不稳定,可以组织家庭成员进行一次病房端午节活动。6月18日,在责护、家属、志愿者的齐心协作下,家属共同设计一副家和万事兴的卷轴,由所有家人在端午节当天在卷轴上按上手印,表示心连心、手拉手,同时利用病房电视播放患者全家福照片与视频,共同在病房与患者庆祝节日。患者当天情绪很高,家庭氛围良好。6月22日,在医院志愿者、责护及患者家属的努力下,联系到了患者工作的单位所在的党组织,并回到了患者情况,党组织立即表示要去医院看望患者。上午10时许,党组织便来到冰病房看望卧床不起的患者,患者会坚持在病床上上缴了最后一笔党费 500 元,“这是,我这辈子最后的党费请组织收下”并表示死而无憾了,在场人员无不感动。随后该事件也被当地媒体进行了报道。患者于6月26日往生,在此之前,责护鼓励患者家属轮流陪伴患者,与患者回忆当兵生涯、家庭的往事,直至离世,患者一直很安详。
3 资质
进行安心卡引导的老师已完成由湖北省护理质量控制中心联合世界基金会武汉办公室举办的首届湖北省安宁疗护师资培训课程,学习内容为美国护理学院协会(AACN)与希望之城医疗中心联合出版的 ELNEC 网络课程,特聘教授进行教学,期满授予证书。安心卡是由美国台湾籍华裔组织的美华慈心关怀联盟汉化译制的一幅扑克牌。其目的是让家属、照护者或是医疗人员了解病人在生命末期的意愿,协助生命末期各种议题的选择和讨论,是一个促进沟通的活动。健康的人也能透过安心卡,让家属理解自己生命受到创伤或疾病威胁时的需求与意愿。安心卡有 52 张,加上 2 张“特殊愿望卡”,共54张,每张卡都描述生命末期的一个议题,依照花色分成 4 类:红心为心灵需求、方块为财务需求、梅花为生理需求、黑桃则为身体需求,不属于 52 张内的其他议题,可以藉由特殊愿望卡表述。目前安心卡有 5 中使用模式,鉴于该病人及其家属情况,选择了单人模式即引导员引导患者使用一副牌并从中进行选择即可。
4 讨论
介于国内的传统文化背景,与肿瘤晚期病人及其家属的特殊心理问题,医护人员需要良好的心理卫生识别、干预能力,除了能识别患者及其家属的心理需求还要有恰当的方式方法进行沟通、干预,安心卡就是这样一种可以有效帮助患者、家属、医护人员表达及了解心愿的沟通方式。安心卡不仅可以用于患者、家属还可用于健康人员,可单人使用可多人同时使用,但建议在专业的引导员引导下完成,以免出现参与者过渡表达情感而无法处理从而出现新的心理问题。本报告中的患者,具有特殊的文化背景,及时患者隐瞒病情,但患者自身对其疾病愈后、生死已处于坦然面对的阶段,这使得其对安心卡的接受度较高,整体的完成度较好。因此,在参与安心卡时需要对参与者的文化素质有一定要求,同时,患者自身对自己的疾病有一定了解即患者若未主动提及生死,引导员谨慎引导参与者,建议最好在家属陪同下与患者谈论生死的议题,避免引起不必要的纠纷。
5 致谢
感谢美华慈心关怀联盟、湖北省护理质控中心联合世界健康基金组织的指导与分享!
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